前言
聯合國身心障礙者權利公約（CRPD）第十九條所提及之「自立生活和融入社區」中強調「…為確保所有身心障礙者擁有在社區中生活的平等權利以及與他人相等的選擇，應採取有效和適當的措施，以便身心障礙者充分享有這項權利…」，其中即聚焦於如何使身心障礙者過有尊嚴的、與他人平等的生活。而早在1991年聯合國制訂的國際保障精神病人士的原則（The Principles for the Protection of Persons with Mental Illness）裡，即已提出保障精障者基本自由、人權、生活在社區及在其中的角色。而自立生活強調障礙者自主、自決為核心，能自我決定生活的方式，擁有生活的自主權與主體性的位置。以臺灣精障者長期處於「被照顧」狀態兩相參照，精障者主體性的缺乏，將使其自立支持的推展充滿困難。

壹、國際間的看見
依據張恆豪、蘇峰山（2012）所整理，美國1950、60年代障礙者權利運動蓬勃發展，身障者開始挑戰社會的排除與汙名，障礙者團體的發聲也展現了影響力，所提出的重要概念之一即為自立生活運動（independent living movement），該概念旋即成為國際趨勢。而精障者的權利運動與身心障礙者的自立生活運動有許多共通點，如自我定義、自我決定的權利以及消除社會融合障礙等目標（Penney & Bassman,2007）。所推動的權利運動，如同各障礙類別自立生活運動，強調自我決定，並反對非志願治療、主張對自己所接受的服務要有主導權，參與所有與自己有關的決策，於服務過程中，扮演有意義的領導角色。

國際間精障者的自助組織出現於1970年代，所欲實現的理念包括：同儕支持（peer support）、自助（self-help）、互助（mutual aid）、同儕心理治療（peer psychotherapy）、助人者治療（helper therapy）等。其中又以前兩項為真正的同儕支持（葉錦成，2011）。這兩項理念，為國際間許多不同模式推展自立生活的重要內容。

最為廣泛運用的具體模式略述如下，或許可為國內推展的參考：(1)會所模式(Clubhouse)：透過相互支持與維持社區生活的會所模式。1948年成立的紐約活泉之家（註1），目前已有超過28個國家325個會所。(2)同儕支持：如同Samson Tse等人（2017）指出精障者的疾病經驗是一特殊的資產，由精障者本人做為其他精障者的支持者，較專業工作者容易靠近。同儕支持即由精障者疾病經驗出發，做為其他精障者的支持者。如美國全國精神疾病聯盟（National Alliance on Mental Illness,簡稱NAMI）（註2）所提供的Peer-to-Peer服務、In Our Own Voice（IOOV）計畫以及Connection Recovery Support Group，還有1957年成立的澳洲最著名的精障者自助組織—澳洲成長小組（GROW GROUP）（註3）。(3)身心健康行動計劃（Wellness Recovery Action Plan, 簡稱WRAP）：立基於復元（recovery）的概念發展而來，使精障者發展屬於自己的資源清單（Wellness Toolbox），學習列出每日計畫、辨識壓力源、早期危機徵兆，並發展危機處理計畫（Copeland Center 2018）。

貳、臺灣目前精障自立支持的樣貌
一、    法規與精障自立支持的關係
我國的精神衛生法於2007年的修訂，雖已前所未有地置入人權的精神（如第三章之病人保護及權益保障），但各章節均未見社區支持系統的思考，更遑論跳脫醫療以外的屬於「人」的需求與對自立支持的看見。

許多精障者因長期罹病，生活中充斥著醫療、藥物、疾病症狀，逐漸遠離原來的生活軌道，社會參與的機會漸消失；長期的缺少互動機會而缺乏自信，形成低社會參與的惡性循環，其角色彷彿從社會中撤離。媒體的偏頗報導、公眾人物的貶抑形容、綜藝節目的譁眾橋段等等，社會烙印與歧視汙名無所不在，難以友善接納與支持精障者進入社會，大環境洋溢著的社會氛圍也使其畏縮、害怕，精神疾病帶來的負荷壓力，以及汙名產生的莫名羞辱感，被牢牢的隱匿在家庭內，使絕大部份精障者對於自立生活更加無所想望。

這些精障者的處境，尚未能於目前的精神衛生法專法裡尋得服務的滿足，對精障者自立支持服務的論述，似乎仍需回到適用所有身心障礙者的身權法來討論。身權法第五十條明定，「…提供身心障礙者獲得所需之個人支持及照顧，促進其生活品質、社會參與及自立生活」。該法雖適用於各類身心障礙者，然其於相關補助辦法（註4）裡實施內涵的設定，與精障者實質上的需求存在極大的落差，於實際執行充滿了困難：

(一)須經過需求評估為有自立生活支持需求者，方能使用該服務。然而現行的評估制度能否深入理解精障者對自立生活的想望，不僅關乎於評估者對精神疾病認識的深度，更甚者是精障者是否能對自立生活需求主觀表達。

(二)同儕支持員的資格設定，需獨立自主生活於社區中，然而獨立自主生活於精障者而言並未有一致的看法，再且是否具備獨立自主生活經驗者方能協助他人的生活自立？在職前或在職訓練課程的範定，於精障者更需學習理解與整理自我的疾病與復元的經驗，使其有能力與同儕分享與協助自立生活。

(三)個人助理的服務，工作項目的設定以協助生活自理為主，而精障者的服務需求於生活自理的面向相對較低；另在其資格的設定亦如同儕支持員般，並不符合精障者實際的需求。
由上可知，臺灣現有法規對於精障者自立生活支持的理念，仍缺乏概念上的規劃以及實質可執行的依據。

二、現有的服務形式
上述的困難因素與法規的限制，使精障者自立支持服務必然性的有其獨特的發展。大環境形塑了精障者自立支持服務發展的特殊樣貌，雖與其他身障類別同樣以社區生活為基底，但卻侷限於現有社區服務中，並未因強調自主、自決、與他人平等的精神，而出現新的服務模式，服務系統的思維仍未跳脫原有的框架。

目前臺灣的精障自立支持服務存在的形式，包括會所模式、社區居住服務以及生活重建服務方案。精障會所模式的服務，包括生活重建服務以及精障社群的發展，但全臺不超過5所且主要坐落於資源相對豐沛的臺北市。而社區居住服務，高昂的營運成本（李同正，2017），形成組織經營上的困難，且相較衛政複雜的社政運作系統亦使民間組織缺乏經營意願，使得該服務付之闕如。至於生活重建服務，依身心障礙者個人照顧服務辦法第23條（內政部，2012）所定，包括日常生活能力之培養、社交活動及人際關係之訓練等，目前完全以提供精障者自立生活支持服務為名的生活重建服務中心，僅有屏東精神障礙者生活重建中心、新北市樂欣身障家庭資源中心，其餘均散落於綜合障別服務的資源中心裡。

而精障者的同儕支持服務僅零星散落於這極少的社區服務中，寥寥無幾。如僅一二的會所提供的同儕訪視，如新北市康復之友協會（以下簡稱北縣康）的自立支持服務，這些少數中的少數，因缺乏政府經費的支持，往往只能依組織的預算與理念，努力且緩慢的推展。

從法規來看對精障自立支持服務的推展，缺乏因對精障者自立支持需求的理解，難以引導服務提供端進入參與，使得實質服務設計侷限於現有的服務選擇，無法建立多樣性的服務。

參、臺灣的實踐經驗~新北市精障自立支持服務發展歷程
在法規與資源的限制下，使得精障自立支持服務屈指可數。現有的精障社區服務的設置與推展，仍採單點式的服務，近幾年開始著手於精障者自主能力與組織服務家庭，只是缺乏系統性地納入自立支持的設計。或許跳脫法規的思考，於現有服務經驗中爬梳整理落散的內容，找出與自立支持精神的連結，嘗試著建構與發展自立支持服務新的模式，是一條路徑。

如前所述，北縣康是一在新北市以社區為基點的家屬自助組織，也是目前唯一將精障自立支持服務以團體方式建構運作的服務。新北市精障社區服務的樣態與資源配置，如同其他縣市，僅有少數復健機構與康復之友協會組織。而身為臺灣人口最多的縣市，且轄內精障人口數佔全國14.7%（衛生福利部，2017），服務的現況、問題等等，均宛如整個臺灣的縮影。故北縣康自立支持服務，從自我概念的建構、同儕支持、社會參與至自我倡議等經驗的建構，或許可為於臺灣其他縣市推展精障自立支持服務的參考。

其發展的歷程綜歸為三大部分：自立團體、倡權團體、倡權小組。

一、序曲~從人助到自助，開啟自主聚會（2000~2002）
北縣康發展與扎根社區服務過程中，因著自助組織的特質，從家屬自助歷程看見精障者自助的可能。看見精障者的處境與需要，於2000年起發想精障者自立支持服務。在其精障者支持性就業服務於2000年邁入第3年後，許多穩定就業的精障者表示，於職場中發展人際關係不容易，職場遇到的困難缺乏可以訴苦的對象，亦少有休閒生活的安排，於是，以尋找相互支持與情感聯繫的精障互助團體—綠濤青年聯會，在就輔員的協助下因應而生。該團體的產生，雖以穩定就業為目標，透過活動與組織的過程，精障者自助的意識開始萌芽。

成立的初期，以賦權（Empower）為基調，成員參與及討論，推舉會長、副會長，分設企劃、活動、聯絡、總務四組，各設組長1人，於團體中討論成員與各組分工，著手規劃聚會的內容與方式。每月一次聚會，由企劃組成員調查成員期待與需求，訂定活動主題與場地，由活動組負責規劃及活動帶領，內容包括才藝教室、假日聯誼活動、參訪安養院、戶外郊遊、園遊會擺攤等。

二、綠濤青年聯會正式成立（2002~2008）
2002年起，考量許多討論的問題並非就業者特有，遂邀請未就業精障者加入，綠濤青年聯會正式成立，並由社工協助。該階段中幾個重要的任務分述如下：

(一)組織章程設立：由社工與成員共同討論擬定聯會的組織章程，以及設立入會規則、正副會長與幹部之選舉制度、定期幹部會議與聚會等，聯會具體定調為以精障者為主體的組織。

(二)正式申請經費支持活動：透過社工以方案計畫協助聯會申請活動經費，使活動更具結構性，並與專業合作，由社工主責，辦理心理團體、就業適應團體、人際訓練活動，協助精障者習得如何面對社會標籤、與家人相處。

(三)定期聚會做為核心：自主性的定期聚會為該階段的核心，成員彼此相互分享生活心情與工作經驗、休閒活動辦理、才藝活動學習等等，並以日本當事者大會（日本全國精神障害者團體連合會）成立為參考，彼此分享醫療資源運用的經驗。另邀請家屬擔任部份活動帶領者，如詩歌吟唱、行動短劇、影片討論等，讓家屬以不同的角度瞭解成員的樣貌。多次聚會中不乏有疾病對抗與適應歷程的分享與交流，使成員能討論與重新詮釋疾病，並有了「成為分享者的第一步練習」的機會。定期聚會成為聯會成員凝聚情感的主要方式，參與人數最多時高達20人。

(四)聯會刊物發行：成員們期待將聚會的訊息更廣為人知，也向大眾展現聯會的進展，而以北縣康的會刊為藍本，附刊發行綠濤聯會的通訊季刊，由成員設計版面、邀稿、打字等，並設計聯會LOGO進行票選活動。該季刊發行近兩年後，隨著團體的沈寂而停擺。

在這七年的運作中，成員學習表達自己的期待與想望，透過集體的討論，決定屬於自己的活動，學習活動規劃與執行、聯會組織經費運用，透過幹部會議及議事規則，瞭解組織工作角色，有機會「離病思考」、發現自己有能力，經驗從受助者的位置移動至自助者，從被決定者轉化為自我決定者的角色轉換，更經歷了一場前所未有的權力風暴。

當人開始集結與組織、權力意識萌芽，伴隨而來角色分工與權力位置協調的問題，聯會組織宛如一小型社會，人性於其中顯露無遺。當權力位置的自我膨脹，原始聚會的初心受到挑戰，成員間互動之高張力，終於如氣球過度充氣般爆裂開來。幹部會議上的意見不合與衝突、聚會參與意願低落、對聯會組織喪失信心，終於使得動力消退，成員萌生去意，於是在幾位核心成員討論下，決定讓其自然停擺。

三、自立團體形成（2009~2011）
北縣康於2003年起持續的家屬教育課程發展，意預將家屬聯繫網絡轉型為以去除內在汙名為核心的教育推展。這種由網絡聯繫集結轉為自我內在覺察的改變，於2008年熱烈的進行。這提醒了社工重新思考精障者培力的可能。2009年，社工邀請精障者做為觀察者，觀摩種子家屬培力計畫，並以去汙名計畫為精障者再次集結做準備。另並邀請智障者家長總會分享「自立支持友伴團體服務」，為精障者自立團體做暖身。

(一)以「內在污名」討論為主軸：成員定期聚會討論新聞議題及對於自身疾病的看法，由社工與成員共同討論團體目標、主題，透過遊戲方式練習表達，了解自我負責的概念，以及「自立」的意義與挑戰。

(二)自我負責的練習：延伸過去活動辦理的經驗，邀請籌備北縣康會員聯誼活動，再次經歷合作與分工、規劃領導與執行能力，面對人際互動與人際糾紛的問題，再次學習如何承擔及維持團體的責任，並於過程中看見自己的能力。

(三)自我倡議的學習：瞭解何謂公聽會，於聚會中練習表達精障者在自立過程中所遇到的困難，並實際參與2010年於立法院舉行的「國家帶頭歧視精神病」公聽會，經驗公聽會的意義與流程。
(四)自立經驗的汲取：參訪台北市新活力自立生活協會，瞭解其他障別朋友對自立的看法以及成立協會的過程，也參觀身障者獨立居住的環境，並彼此交流提問對自立生活的想法。
四、綠濤自立團體（2011~迄今）

近兩年的再次聚會與運作，成員有了不同的想法，決定找回綠濤青年聯會時期的夥伴。2011年綠濤青年聯會與自立團體合併，並與中華民國殘障聯盟合辦Be Myself身心障礙者倡權計畫，培育自我倡權的種子師資，自立團體成為「綠濤自立團體」。

綠濤自立團體分成四個小組運作。「同儕支持小組」，分享彼此就業經驗與生活狀況，形成互助的情感支持，並邀請慈芳關懷中心（註5）的會員分享同儕支持經驗。「活動籌備小組」，承辦北縣康大型會員聯誼活動，展現自我能力。「媒體公關小組」針對推廣精障疾病衛教、權益等知識進行方法討論，並製作問卷調查，於北縣康會刊中進行活動報導與問卷刊登。「權益倡導小組」探討精障者權利議題，並將初期討論目標鎖定於了解權利內涵，成員亦於北市幾所大專院校分享疾病歷程與抗病經驗，並辦理了去汙名敍事團體，以及專業人員、家屬、精障者三方焦點團體對汙名化看法的對話。

兩年的運作後，由於北縣康資源斷炊，中斷了社工的陪伴，成為完全的自助自立，仍維持持續性的定期聚會、活動參與討論、同儕訪視服務，成員間的互助氛圍反而於此形成，不再以結構式、任務性的團體形式凝聚，暫擺脫正式組織的繁文褥節。直至2016年，因著北縣康新資源的投入，社工再次參與和陪伴，但仍以自助為團體的基調，並想像著如果有精障者自己的正式組織，而開始討論起正式協會組織章程的樣貌…。

五、外一章~權益小組（2016~迄今）
在綠濤自立團體的經驗下，2014年起，北縣康附設的社區復健中心著手試辦每月一次的倡權團體，從成員在工作坊接受服務的感受開始談起，透過相關影片、媒體報導，討論汙名的議題與感受；練習表達的能力，整理與陳述自己的罹病經驗，將倡權成為生活中的一部份。

當CRPD被熱熱烈烈地討論著，2016年，北縣康邀請5位附設的兩社區復健中心精障者與5位工作人員組成倡權小組，每兩週聚會一次，討論精障者權益議題。透過CRPD法條的閱讀，帶入精障者經由自身的經驗對法條的詮釋與理解，並實際參與政府中央部會相關民間會議，表達其意見。權益小組成員有機會於該相關會議，主動提出討論意見，並遞交意見書，為精障者為自我權益發聲的重要歷程。（新北市康復之友協會，2018）

六、北縣康自立服務歷程分析
回顧北縣康於精障自立服務的歷程，筆者試著分析其所包含的重要元素，與國外許多文獻提及之自助小組、互助小組特色相近：

(一)專業工作者角色位置的改變
從團體形成到聚會形式，雖充滿了精障者的需求聲音，但成員仰賴專業工作者的習慣並未改變，社工需不斷檢視彼此間的權力位置，角色關係的翹翹板是否又傾斜於專業的一方。即使團體形成的初期，社工角色的鮮明有助於團體的形成，但專業工作者的自覺在組織歷程裡，影響著成員對權力角色的觀點，也形塑著團體的樣貌。在這樣的覺察裡，社工需重新調整自己的專業位置，在專業引導與諮詢陪伴之間，拉出精障者自主權利意識萌芽的空間。這過程與葉錦成（2011）對於社工於自助組織中角色的看法一致。

(二)內在汙名的辨識與去除
個人改變過程的元素，包括了對自我疾病的認識，理解疾病的影響，將疾病從人的主體角色分離開來，意識的提昇，有助於患者認識自己的內在汙名，而能發展新的、有權利意識的能力（Penney & Bassman,2007）。當團體中迴盪著「像我們生這種病的人…」，透過對疾病與能力關係看法的討論，瞭解疾病而來的限制，釐清與辨別自我的貶抑，來自於精障者對自我的汙名，使其有信心試著脫離長期依附的「病人角色」。

(三)自我概念的理解與重建構
因「病人角色」的長期包覆，精障者對疾病底下真正的自我概念缺乏理解。故除了內在汙名的去除，在聚會中經驗以一個「人」而非「病人」的角色與他人互動，由其所獲得的回應，思考「我是怎麼樣的一個『人』」，重新理解自我與建構身為人的價值。

(四)小社群經驗的向外推展，經驗學習的類化
團體運作的過程，即是一小型化社會運作的過程。綠濤自立團體從組成、發展到沈寂，再至重新出發，這更迭變化所經歷的是一般社群均會面對的人際與政治議題，尤其是因權力擴張而形成的紛擾。成員於其中經驗人際互動的微妙、社會規範的行為模式，在公共事務的參與中，學習合作、溝通與表達。於團體中歷經與學習的，正是回到自身所處大社會中所需具備經驗的養份。

(五)自我倡權的元素
向他人說出自己的想法與意見，是自我倡權的首要步驟。精障者罹病後缺乏可清楚表達需求、權利和自我決定的機會與自信，自立團體即試圖創造練習與實踐的場域。成員於小社群裡彼此訴說經驗、感受與需求，進一步參與相關的會議，對外表達對自己權利的看法。這種現身說法，讓精障者主觀意識成為有意義且重要的自我倡權過程。

肆、向前一步的邁進
綜觀臺灣精障者所面臨的處境，影響其自立生活的困難包括了：

一、環境的障礙：社會烙印與歧視汙名無所不在，無法接納與支持精障者進入社會，精障者亦害怕踏入如此氛圍的環境中，造成其低度的社會參與。

二、精障者的內在障礙：除了汙名歧視外，精障者易因長期罹病而拒絕自我，否認自己的能力，且在長期的疾病照顧系統中，缺乏自我負責的機會。

三、支持資源不足：精障整體服務資源聚焦於醫療，社區中的支撐服務設計明顯不足，能提供其自立生活支持服務嚴重匱乏。

四、現有服務資源缺乏權利意識：服務提供者缺乏對使用者擁有權利意識的覺察，往往缺乏對等的專業服務關係，如彼此的稱謂、服務方向決定權、資訊流通的不對等。精障者與專業工作者習慣於彼此的依賴與被依賴關係，服務提供反成為精障者能力與自信弱化的過程。

故，欲推展精障自立生活服務，應重新理解精障者的處境與困難的影響因素，法規亦需重新檢視與修正使真正符合需要，以國外服務經驗為參照，從國內實踐經驗出發，重新建構有利的推展環境與支援條件。包括了：

一、去除外在障礙與建構無障礙大環境
參照Leff與Wanner（2006）所提出促進融合與去汙名的建議，同樣適用於國內。創造友善、平等對待的環境為首要的任務。歧視汙名的消除，使精障者不須畏懼社會氛圍，提昇社會參與的意願。心理衛生教育的推展，促進大眾對精神疾病的認識，是消彌歧視的重要步驟。

使其社會參與的機會均等，不因進入障礙而降低其參與的可能。如王育瑜（2018）所整理，CRPD第19條提及國家應確保障礙者取得社區支持服務，避免其與社區隔離或疏遠，而第14條的準則提到「非醫療取向的服務」，對於精障者而言是多元化社區支持重要的一環。故擴充社區支持資源，使其具有可近性與可及性，亦是自立支持裡不可或缺的元素。為此，需設立足夠、可支持社區生活的服務系統，如普及化且具可近性的社區服務組織、有效的經濟支持、獨立生活居住支持…等。

二、協助面對與解決內在障礙
解決了外在環境的障礙，自我內在的強化是另一個重要的議題。學習重新詮釋罹病經驗，斷開精神病與無能力之間的連結，增加自信與提昇自我掌控感，具備自我權利的意識。

過去缺乏自決的機會，也欠缺對自我負責的經驗，需釐清自決的權利與責任間的相互關係其實是並存的。故在學習自我決定的同時，亦需學習與體認對自我決定負責。

三、支持資源對權利意識的再認識
現有的服務輸送系統，醫療與社區支持比例嚴重失衡，而社區支持服務概念早期又從醫療系統延伸而來，故整體的服務系統本即偏向醫療觀點。在臺灣傳統文化脈絡下所塑造的醫療／專業權威與病人之間的權力不對等關係，阻礙了專業工作者看見疾病外衣下的「人」。

Honey與Anne（1999）的研究雖揭露了賦權與權力間不確定的關係，但可以肯定的是，服務使用者參與在有效增強心理衛生服務提供的重要性。對於服務體系中的每個環節，尤其是專業工作者，應重新認識與理解「人」的權利，意識到服務關係裡的權力傾斜，重啟新的專業關係，以去疾病化的觀點，調整與平衡彼此權力的翹翹板。

四、法規於同儕支持服務設計的再貼近
現有法規於同儕支持服務上的設計，應依障別的特殊性調整。國際間各方案對於同儕支持員有系統的訓練課程與實習計畫，或許可為我國參考。如香港新生康復會的朋輩支援工作員訓練時數、內容，特別是其服務內容的設計，包括個人支持、復元小組的帶領、參與培訓與公共教育…等（香港新生康復會，2013），該設計如同北縣康所推展的自立團體於成員的概念，使其具有個人經驗的重整與自我倡議的能力。

結語
除了上述之自立支持樣貌，觀看精神復健機構（包括康復之家與社區復健中心）的日常服務設計中，不可否認的，亦有部份散落著自立支持的概念，做為精障者自立支持服務的努力前端，然而卻缺乏有系統的概念推展與整理成為本土經驗的累積，甚為可惜。

臺灣對於精障者自立支持的理解與推展方萌芽，服務的發展如其權益的爭取過程一般，仍是條漫漫長路。社區支持資源患寡且患不均，服務選擇權的限縮，不僅僅是對權利意識仍待覺醒，也肇因於缺乏多元化且過少的選擇。

社區支持環境中最重要一環，在於對精障人權的意識，如王國羽（2016）所述，精神衛生法在CRPD的精神下如何調整，使以醫療專業為主的服務朝向尊重精障者自主權，其在服務邏輯與資源上的整合，是一大挑戰。特別是面對精障者倡議治療的自我決定權時。臺灣的精障自立支持如何與國際趨勢介接，對於將「病人」轉成為「人」的思考，於精障者本身與服務提供者均是重要的課題。若能徹底的翻轉精障者於服務系統中與服務提供者互動的位置，或許自立支持服務將能快速的發展。(本文作者為新北市康復之友協會總幹事)

關鍵詞：精神障礙、精障自立支持、自立生活、精障自我倡權

註釋
註1：美國活泉之家官網，https://www.fountainhouse.org/。資料檢索日期：2018/9/24。
註2：美國全國精神疾病聯盟。https://www.nami.org/。資料檢索日期：2018/9/22。
註3：澳洲「成長」自助小組。https://www.grow.org.au/。資料檢索日期：2018/9/24。
註4：新北市政府社會局補助辦理107-108身心障礙者自立生活支持服務計劃
註5：慈芳關懷中心為新北市唯一的精障會所，時所提供服務包含精障者關懷訪視。

參考文獻

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本文轉載自社區發展季刊第164期